Hyperfocusdeepdiving @Hyperfocusdeep

Am kommenden Donnerstag im Psychotherapie Netzwerk ME/CFS: Pacing: Was es ist - was es bedeutet Dazu laden wir approbierte ärztliche und psychologische Psychotherapeuten sowie KJP ein. 8. Oktober 2026 · 19:00–20:30 Uhr, Online; Akkreditiert durch die LPK BW mit 3 FB-Punkten.

@HumanManifold Ja, habe ihn schon gefragt, leider noch keine Antwort.

Glaubt ihr könnte es mein Gerichtsverfahren gegen die PVA negativ beeinflussen, wenn ich ein nicht-anonymes Interview zu falschen Gutachten durch die PVA gebe? Also die PVA ist mir mittlerweile wurscht, aber ich möcht keinen falschen Eindruck bei der Richterin zb erwecken.

Auch in der Steiermark kommt was auf Schiene. Bleibt - wie immer - zu hoffen, dass in der dortigen Ambulanz entsprechend aktuellem Wissen zu ME/CFS und ohne Psychologisierung gearbeitet wird. kleinezeitung.at/artikel/413165…

@ONRedaktion Danke 🫂

2. Gürtelrose-Impfung ist drin 🙏❤️

@kbuschox @Lonnymota12 Danke ihr beiden!

Ein toller Beitrag über ME/CFS bei krone.tv! Ich konnte ihn mir zwar nicht ganz anschauen, habe aber teilweise reingeschaut und mitgelesen. Was ich mitbekommen habe, fand ich wirklich sehr gelungen. Vielen Dank an Fabio Krois und Verena Hackl für euren starken Einsatz für Menschen mit ME/CFS und an die @krone_at für die tolle Berichterstattung. Es ist so wichtig, dass ihr an diesem Thema dranbleibt und den Betroffenen eine Stimme gebt! krone.at/4316824

Heute koche ich im Halbdunkeln, weil das Licht aus der Küche sonst in das Zimmer fallen würde, in dem das schwer betroffene Kind liegt. Währenddessen ist eine Lehrerin entsetzt, dass er so viele Vokabeln nicht kann und hat ihm aufgegeben, einen langen Text aus dem Buch abzuschreiben. Alltag mit ME.

@MEFreake Das klingt unschön 😬🫂

Wiederspruch läuft Anwalt sagt könnte länger dauern... :-( wir haben Anfang des Monats und das Geld was uns zur Verfügung steht wird bereits knapp wir wissen nicht mehr weiter. Falls uns jemand helfen möchte wir wären über jede Hilfe dankbar! gofund.me/c30f3ebe3

@einfachnurGerd Danke!

@ONRedaktion @ever_so_long Ja, mein Bauchgefühl ist auch eher dagegen...

@MEFreake Danke für deine Einschätzung 🫶

@NobleRingleader Ja, schwierig 😞

@Flo_Wien Danke!

@MEFreake Ist fürs Fernsehen, also man könnte mich jedenfalls erkennen.

@NobleRingleader Das ist es natürlich nicht, aber es sieht halt so schon nicht gut aus für mich und ich bin mir nicht sicher, ob das die Richterin nicht negativ beeinflussen könnte 😬

CW: #Sterbehilfe bei schwerer ME Heute hat Tasch, seit Jahren schwerstbetroffen, folgenden Post auf Instagram veröffentlicht, mit dem ausdrücklichen Wunsch, diesen zu teilen: instagram.com/p/DeFFHwqgpEa/… "Vor 4 Wochen habe ich meinen Antrag auf Sterbehilfe offiziell eingereicht. Es ist ein Schritt, bei dem ich niemals gedacht hätte, dass ich diesen mit 32 Jahren gehen werde. Ich hoffe inständig, dass in der Zeit, während der Antrag bearbeitet wird, sich meine Symptome verbessern und ich wieder ein lebenswerteres Leben führen und mehr Hoffnung spüren kann. Es ist das direkte Resultat meines extremen Schmerzes, Verlust von Körperfunktionen und eines politischen, gesellschaftlichen und medizinischen Systems, das ME-Patient:innen wie mir die lindernde Versorgung, gesellschaftliche Relevanz und dringende Forschung verweigert. So kann ich auf Dauer nicht leben, auch wenn ich es immer wieder versuche. Es geht um die Erkrankung ME (Myalgische Enzephalomyelitis) von der in Deutschland mindestens 650.000 Menschen betroffen sind (mit Long Covid 1,5 Millionen!!!). Trotz der Schwere gehört sie zu den am stärksten unterfinanzierten Krankheiten weltweit. Die Lebensqualität von Menschen mit sehr schwerem ME gehört zu der niedrigsten aller Krankheiten weltweit. Sie ist vergleichbar mit der von Patient:innen mit fortgeschrittenem Krebs oder AIDS in den letzten Lebenswochen. Selbst die geringste Anstrengung kann einen Crash verursachen, eine mögliche dauerhafte Zustandsverschlechterung. Der Versuch, geeignete Therapien zu finden und ein dauerhafter, konstanter Sterbewunsch können parallel existieren und schließen sich nicht aus. Mein Wunsch nach Beendigung des Leidens ist schon sehr sehr lange da - angesichts der anhaltenden Unerträglichkeit der Situation. Menschen mit ME haben laut mehreren Studien ein deutlich erhöhtes Suizidrisiko. In einigen Untersuchungen gehört Suizid zu den häufigsten Todesursachen. Viele Menschen mit schwerem ME wollen nicht sterben – sie wollen, dass die unerträglichen Qualen aufhören. Zusätzlich erleben wir strukturelle Vernachlässigung, fehlende Versorgung und Gaslighting durch das (medizinische) System. Dieser Antrag ist keine leichte Entscheidung und keine erste Wahl. Er ist meine allerletzte Notbremse in einem System, dessen Mühlen langsam mahlen und das uns die angemessene Forschung und Versorgung und damit jegliche Perspektive verwehrt. Der Antrag gibt mir die Sicherheit, dass ich, sollte mein Zustand weiterhin unerträglich bleiben oder sich weiter verschlechtern, selbstbestimmt entscheiden kann, ob ich humaner sterben möchte oder nicht, um die Qualen nicht ertragen zu müssen. Ich kämpfe seit Jahren, versuche alles, aber der Zustand ist unerträglich geworden, weshalb dieser Weg als Absicherung dienen muss. Ich hoffe, alles wendet sich zum Guten. Ich bin kein Einzelfall. So viele schwer und schwerst betroffene ME-Patient:innen, leben in exakt dieser abgedunkelten Realität und Isolation. Unsichtbar für die Außenwelt.Ich teile diesen Schritt nicht für Mitleid, sondern aus Transparenz: Blickt auf diese brutale Realität, seht und hinterfragt das strukturelle Versagen der Politik und werdet laut für all jene, die es nicht mehr können. ME ist kein Schicksal, das man sich aussucht, sondern eine Hölle, in die man hineingestoßen wird, während die Welt einfach wegschaut. Die mangelnde Versorgung, das kollektive, strukturelle Versagen der Medizin und Politik und das gesellschaftliche Wegsehen kosten Leben. Ich trage diesen Kampf nach außen, damit niemand mehr so tun kann, als wüsste er von nichts. Ob ihr schockiert seid, empört oder ob euch das unangenehm ist: Nutzt dieses Unbehagen, werdet ungemütlich und hört auf zu schweigen. ME kills."

@ever_so_long Ich hab irgendwie auch Schiss. Nein, anonymisiert ist leider nicht gewünscht, es wird außerdem gefilmt, also man ist sichtbar.

Bitte unterzeichnen 🖌️und teilen 📍 Heute haben Betroffene und Angehörige vor dem Sozialministerium von ihren Erfahrungen mit ärztlichen Begutachtungen berichtet. Ihre Geschichten zeigen deutlich: Das aktuelle Begutachtungssystem muss dringend reformiert werden. Mit dieser Aktion startet die Kampagne „Meine Würde“ 👉 meinewürde.at Gemeinsam setzen wir uns für faire und würdevolle Begutachtungen ein. Bist du selbst Betroffene*r, Angehörige*r oder möchtest du Menschen mit Behinderungen und Erkrankungen unterstützen? Dann unterschreib jetzt die Petition und teile sie mit deinem Umfeld. Jede Stimme zählt! 👉 Hier geht’s zur Petition: mein.aufstehn.at/petitions/mens…